4 июня в Уфе пройдет Всероссийский полумарафон Забег.РФ, в котором я приму участие как благобегун на дистанции 5км (с целью организации сбора для помощи подопечным Уфимского Хосписа). Я не спортсмен. Поэтому, участие в таком марафоне, для меня действительно поступок, который я готова совершить чтоб привлечь большее количество людей, в лице своих знакомых, к благотворительности в пользу людей, которые действительно в этом нуждаются. ❗Вместе - мы сможем. ❗Вместе- нас больше чем ОДИН! История девочек: В апреле малышке Паулине исполнилось 2 годика. Она долгожданная дочка в семье врачей Попко из Уфы. Девочка обожает музыку, тонко ее чувствует и несмотря на малый возраст очень любит слушать детскую азбуку. Ещё она любит купаться в ванной, играть с разными звуковыми игрушками. Правда в играх без помощи родителей ей не справиться. У Паулины и ее старшего брата сложное генетическое заболевание - ранняя эпилептическая энцефалопатия, связанная с мутацией гена. Болезнь считается неизлечимой и связана с дефицитом важного фермента для развития мозга. Заболевание настолько редкое и малоизученное, что старшему брату Паулины смогли его диагностировать лишь в семь лет, когда на свет появилась его сестренка. С рождения Паулина отличалась от других детей – неуверенно держала голову, не торопилась садиться. В пять месяцев у девочки начались приступы эпилепсии. Иметь двух детей на инвалидности - большое испытание. Родители рассказывают, что им было трудно смириться с тем, что и Паулина тоже больна. Но они говорят - время лечит, и жизнь продолжается. Екатерину и Владимира поддерживает любимая работа и улыбки любимых детей. В силу болезни у Паулины чувствительный ЖКТ, поэтому ее меню состоит только из мясного пюре и специализированной молочной смеси. «Peptamen Junior» положен девочке бесплатно, но с октября 2022 года государство не выдало ни одной банки, родителям приходится покупать его самостоятельно. Ваша помощь в покупке питания будет важной поддержкой для семьи Паулины. Также в рамках сбора питание будет закуплено для трехлетней Сабины Башаровой. Девочка родилась с очень редкой патологией кишечника и с рождения находилась на парентеральном питании – то есть получала все необходимое внутривенно, с помощью капельниц. Сейчас для того, чтобы добрать необходимую суточную норму калорий, Сабине каждый день необходима смесь «Resourse Clinutrien Junior». В настоящее время решается вопрос о получении лекарственного питания бесплатно, а пока мы просим вас поддержать малышек, ведь помощь им нужна уже сейчас. https://instagram.com/rafailovna_irina