Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям «Особенные дети»

Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям «Особенные дети» учрежден 2 февраля 2016 года врачом-неонатологом Латыповой Файрузой Мунаваровной.

Фонд занимается организацией помощи детям раннего возраста с тяжёлыми заболеваниями, которые приводят к задержке развития. Основные направления работы фонда: помощь в организации лечения и абилитации детей группы риска, детей-инвалидов, помощь профильным клиникам, повышение квалификации врачей и информационная работа с родителями, направленная на своевременное выявление задержки развития детей и предупреждение инвалидности.

В рамках благотворительной программы фонда функционирует центр абилитации «Любимый малыш». В центре внедрена европейская модель абилитации, которая доказала свою эффективность во всем мире. Акцент делается на индивидуальный подход к каждому ребенку, внедрение комплексной психолого-медико-педагогической помощи. При поступлении ребенка на лечение в центр за ним закрепляется персональная команда, в которую входят специалисты разных профилей. Это врач-педиатр, физический терапевт, массажист, психолог, логопед – дефектолог, физиотерапевт. Семья играет большую роль в процессе лечения. На всех процедурах присутствуют и обучаются родители, с ними работают психологи, проводятся консультации

Наш фонд — единственный фонд, оказывает помощь детям группы риска, которые ещё не стали инвалидами!

Наша миссия — вовремя оказаться рядом и помочь детям раннего возраста с тяжелыми отклонениями в развитии, которые выписаны из отделений патологии новорожденных, прошли интенсивную терапию или реанимацию, получили инвалидность или имеют высокий риск стать инвалидами.

Наши задачи:

• сбор средств на лечение и абилитацию детей раннего возраста, которые перенесли интенсивную терапию и реанимацию и имеют в связи с этим серьезные повреждения нервной системы и отставание в развитии;

• помощь клиникам, которые занимаются абилитацией детей;

• привлечение общественного внимания к проблемам особенных детей;

• оказание социальной и психологической помощи семьям особенных детей;

• профилактика детской инвалидности;

• содействие в работе волонтерских групп.
  • Директор
    Латыпова Файруза Мунаваровна
    Создатель фонда — Латыпова Файруза Мунаваровна - 18 лет работала неонатологом в отделении хирургии новорожденных Республиканской детской клинической больницы в г. Уфе. Новорожденные поступали в отделение интенсивной терапии и реанимации по разным причинам. Это были врожденные пороки развития, глубокая недоношенность ребенка, травмы, заболевания, требующие экстренных мероприятий по реанимации и неотложной терапии. За время работы ей удалось накопить огромный опыт и отработать свою собственную методику по выхаживанию и абилитации тяжелых детей.

    Так родилась идея создания первого центра абилитации для малышей, которые в связи с тяжелыми заболеваниями и отставанием в развитии нуждаются в раннем вмешательстве. А чтобы родители не теряли время на поиск средств для лечения своего долгожданного ребенка, был создан благотворительный фонд.

    За время работы за счет средств фонда получили лечение 150 детей на сумму почти 8 000 000 руб.

    В апреле 2019 года центр абилитации становится программой фонда. При этом возможность лечения детей из группы риска за счет собственных средств родителей по-прежнему остается возможной.

    Латыпова Файруза Мунаваровна

    • 1996 год — окончила педиатрический факультет БГМУ
    • 1996-1997 годы — интернатура по неонатологии на кафедре неонатологии БГМУ

    • 1998-2016 годы — неонатолог отделения хирургии новорожденных и детей раннего возраста РДКБ

    • 2010-2014 годы — обучение в аспирантуре на кафедре госпитальной педиатрии БГМУ, руководитель - профессор Ахмадеева Э.Н.

    • 2014 год — защита кандидатской диссертации КГМУ (Казань) по теме: "Особенности роста и развития детей с атрезией пищевода"



    Достижения:

    • 2010 год — победитель конкурса союза педиатров России за методы абилитации "Детский врач года"

    • 2011 год — издание книги для родителей "Особенные дети"

    • 2012 год — победитель конкурса Общественного фонда развития города "Достояние столицы"

    • 2012 год — получен патент на метод лечения "Способ стимуляции центральной нервной системы у новорожденных и детей раннего возраста"

    • 2013 год — обучение в школе Российской политики при президенте РБ, представлен проект центра абилитации, поиск инвестора

    • член межведомственной рабочей группы по демографии и повышению рождаемости

    • член рабочей группы по оказанию ранней помощи при Правительстве РБ

    • учредитель АНО ДПО «Институт абилитации»

    • 2016 год - победитель конкурса «Лучший социальный проект года»

    2018год – Благодарность Министерства труда РБ

    • 2019 год - 2 место на международном конкурсе «Качество инноваций»(QualityInnovationAward) в Китае

    • 2019 год –благодарственное письмо от уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка Кузнецовой А.Ю. за высокий профессионализм, активную жизненную позицию, принципиальность и ответственность в вопросах защиты прав и интересов детей и семей с несовершеннолетними детьми

0%
Латыпова Файруза Мунаваровна – директор благотворительного фонда «Особенные дети». Участвую в Уфимском международном марафоне-2021, чтобы поддержать Мугтасимова Рамзана. В ноябре Рамзану исполнится три года. После рождения он перестал дышать, родился с внутриутробной инфекцией, его реанимировали, 9 дней лежал на аппарате искусственной вентиляции легких. Раннее органическое поражение ЦНС, ДЦП, ещё не ходит, не разговаривает. Мы хотим помочь этому малышу. Кто лучше мамы расскажет об истории Рамзана? Только сама мама Лилия: «Рамзанчик родился в семье третьим ребёнком на 38-й неделе, он у нас долгожданный и желанный малыш. Беременность протекала тяжело, сама я переболела во время беременности гриппом. После рождения, на 10-й минуте жизни, остановилось дыхание. Долгие старания неонатологов и реаниматологов – и наш малыш задышал. Но был уже очень слаб, и его сразу же забрали в отделение реанимации. Там, после тяжёлой и упорной борьбы врачей за жизнь сына, Рамзан задышал самостоятельно. Нас перевели в отделение патологии новорожденных, где мы пролежали 15 суток. После выписки наш малыш развивался медленнее, чем здоровые сверстники, гораздо медленнее. А в 11 месяцев нам поставили диагноз: гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, псевдобульбарные нарушения, центральный тетрапарез, задержка психомоторного и доречевого развития. К году наш малыш не ползал, только переворачивался, нарушена речь. Нам очень хочется, чтобы Рамзан рос и развивался не хуже других детей, бегал на своих ножках, радовался каждому дню, учился всем навыкам, чтобы развивалась речь. Помогите нашему мальчику приобрести счастливое детство, светлое будущее».
Файруза Латыпова. Бегу в помощь Мугтасимова Рамзана. Повод: Уфимский международный марафон -2021
0%
Ахмадинуров Рустем Маратович - Руководитель Регионального исполнительного комитета Башкортостанского регионального отделения Партии, Заместитель Председателя Государственного Собрания – Курултая Республики Башкортостан, Заместитель Секретаря Башкортостанского регионального отделения Партии. Хасанов Богдан Сергеевич 07.03.2021. г.Мелеуз. "Мой сынок решил родиться пораньше. Мой торопыжка родился 07.03.2021 года сроком 28 недель, весом 900 грамм. С диагнозами, крайне малая масса тела при рождении, врожденная пневмония, тяжелая форма, острое течение, дыхательная недостаточность третьей степени, БЛД новая форма. Респираторный дистресс-синдром у новорожденного.Асфиксия умеренная при рождении. Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС. Синдром тонусных нарушений. Ретинопатия недоношенных первая стадия. Богданчик очень желанный малыш, потому мы все верим и знаем, что наш малыш сильный и все сможет. Сможет играть, бегать, смеяться и веселиться со своими братьями и сестрами. Пойдет в детский садик, школу. Будет всех радовать своими успехами и достижениями. Месяц мы были на ИВЛ, пролежали 3 месяца в перинатальном центре и наконец то домой отпустили, набрав 2 кг. Чуть чуть побыв дома, попали в больницу. Сынок, нет-нет дает апноэ, и по настоящее время мы лечимся, не сдаемся. Сняли пока только один диагноз- ретинопатия недоношенных. Ближе к году сделают операцию у Богдана пахово-машоночная грыжа. Мы не сдаемся!!! Я очень верю в своего богатыря, ведь благодаря моей вере он выжил, он с нами!!! Надеемся на вашу поддержку и помощь! с/у семья Хасановых."
Рустем Ахмадинуров. Бегу в помощь Богдана Хасанова! Повод: Уфимский международный марафон -2021
0%
Меня зовут Земфира Исламова. Я помогаю благотворительному фонду "Особенные дети". Моя цель - собрать 60000 рублей для лечения Лёвушки, ему 2 года, он очень хочет начать бегать и петь песни, ему важно пройти лечение как можно скорее. Важность лечения Левушки. Каждая семья, в которой появляется ребенок с тяжелыми отклонениями в развитии, оказывается не готова к этому. Для ребенка важна каждая минута. Дети с отклонениями, родители которых не могут себе позволить лечение, ждут своей очереди в благотворительном фонде "Особенные дети". Детям проводится качественное лечение на восстановление нервной системы и их развития. Мой проект состоит из трехдневного онлайн интенсива по повышению финансовой осознанности с 12 по 14 мая 2021 . О себе: "С детства любила считать, поняла, что в легкости можно формировать свой капитал без кредитов и ипотек, важно быть в финансовой осознанности. Делилась наработками и знаниями с окружающими - люди вокруг меня росли, и растут по сей день. Видела как дети, которым вовремя оказывали качественную помощь могли вкушать все прелести жизни, в отличие от тех, которые не могли эту помощь получить из-за отсутствия денег. Недавно познакомилась с руководителем фонда Файрузой Мунаваровной "Особенные дети" https://bf-osobennyedeti.ru/ , посетила центр, где оказывается качественная помощь детям с отклонениями. Это один из лучших центров, где приезжают лечиться дети со всей России. Итак, возникла идея поддержать юных полных жизни деток к оздоровлению. Базиков Лев Константинович, как и многие детки, хочет ходить, говорить, играть, жить полноценной жизнью. Знаю, что меня многие поддержат. Все, что для этого нужно: внести пожертвование, сколько можете или сколько хотите, на странице моего поступка. Все ваши сообщения и пожелания будут меня подбадривать. Будет здорово, если вы поделитесь со своими знакомыми и через свои страницы в социальных сетях информацией об этом проекте! Поможем Левушке адаптироваться к нашему прекрасному миру.
Благотворительный марафон по финансовой осознанности в поддержку детей-инвалидов Повод: Свой повод
0%
Мы продолжаем нашу акцию #ПодариЗдоровоеБудущее ❤️ Сейчас в помощи нуждается десятимесячная Амалия. У неё много диагнозов, но все они — лишь повод двигаться вперёд. Так бывает. Увы. И никто не застрахован. Ты мечтаешь о большой семье, и новость о том, что скоро станешь мамой, – счастье! Потом прекрасно переносишь беременность, очень ответственно подходишь к будущему материнству: посещаешь курсы для будущих мам, ходишь в бассейн и на гимнастику для беременных. И роды тоже проходят хорошо. На свет появляется чудесная доченька Амалия. Она только радует: спокойная, нормально развивается, улыбается, играет. Казалось бы, всё, как у остальных деток. Всё, как должно быть. Казалось бы…   История со слов мамы: «…в шесть месяцев я поняла: что-то не так. Моя дочка не умеет переворачиваться, не умеет ползать. Я запаниковала. Мы сразу же обратились к хорошему неврологу, а на приеме услышали самые больные для каждого родителя слова: у вашей дочери подозрение на ДЦП. Первый день я только и плакала. А потом у меня пошло отрицание: не может быть! Это другое! Я обратилась ещё к трём докторам. Но все твердили одно и то же: правосторонний гемипарез. Сейчас я уже понимаю, что у нас совсем нет времени на слёзы и отрицания, потому что моя дочка нуждается в своих родителях. На данный момент мы прошли два курса абилитации в центре «Любимый малыш», и я вижу результаты. После лечения мы снова были на приёме у нашего лечащего невролога. Она была очень нами довольна! Динамика есть! Это мотивирует нас работать еще больше и больше. Моя дочка очень старательная. Я знаю и верю, что у неё все получится. Наша мечта — полностью вылечить нашу Амалию. Очень прошу вас о помощи: помогите нам, ведь благодаря вам мы станем ещё на шаг ближе к нашей мечте!»   Правосторонний гемипарез. Патология, представляющая собой правостороннее поражение мышц тела; характеризуется заметным снижением силы и общей двигательной способности мускулов; возможен неполный паралич конечностей. Плодотворным является лечение в первый год после появления неврологических нарушений… Когда читаешь это описание, глаз цепляется в первую очередь за слово «возможен». Потому что у него две стороны – темная и светлая, возможность и надежда, усугубление недуга и излечение. Тёмная — если не лечить, если не найти так необходимые на это средства. Светлая — если найти и лечить. Если мы поможем. 140 000 рублей нужно на абилитацию Амалии в течении 2021 года. В эту стоимость входит комплекс медицинских процедур и психолого-педагогических занятий (массаж, бобат-терапия, физиолечение, занятие с логопедом-нейродефектологом, психологом).
Акция #ПодариЗдоровоеБудущее в честь 5-летия фонда! Повод: Свой повод
  • Ablullin Vadim Tagirovich ,
    Хасанов Богдан Сергеевич 07.03.2021. г.Мелеуз.
    7000
  • Abdyukova,
    200
  • Sagdiev Azamat Rishatovich,
    100
200% за один день!

Уже больше собрано 107088 тысяч рублей на лечение Асали и Ранэля! Осталось совсем немного, чтобы закрыть сбор!

Нет отчетов.

Согласно действующему законодательству, учредительными документами некоммерческих организаций являются:

  • Свидетельство о государственной регистрации юридического лица.
  • Свидетельство о присвоении идентификационного номера налогоплательщика (ИНН).
  • Свидетельство о Регистрации Некоммерческой Организации.
  • Благотворительная программа Благотворительного фонда на календарный год, в котором заключено настоящее Соглашение.
В отдельных случаях НКО может функционировать на основании общего положения об организациях данного вида.

Реквизиты компании

ООО «Доброе Дело» Местонахождение и почтовый адрес: 117525, г. Москва, ул.Днепропетровская, д.3, корп. 5, 1 этаж, пом.III, ком. 6, офис 2 ОГРН 1157746776087 от 24.08.15
ИНН 7726350600 КПП 772601001
р/с 40702810902980000634 в АО "Альфа-Банк" г. Москва
к/с 30101810200000000593
БИК 044525593
Телефон: 8 (499) 112 4780 Email: info@sdelai.org

Заголовок

Текст

Выбрать дату

Уведомление

Отчет добавлен!