Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям «Особенные дети»

Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям «Особенные дети» учрежден 2 февраля 2016 года врачом-неонатологом Латыповой Файрузой Мунаваровной.

Фонд занимается организацией помощи детям раннего возраста с тяжёлыми заболеваниями, которые приводят к задержке развития. Основные направления работы фонда: помощь в организации лечения и абилитации детей группы риска, детей-инвалидов, помощь профильным клиникам, повышение квалификации врачей и информационная работа с родителями, направленная на своевременное выявление задержки развития детей и предупреждение инвалидности.

В рамках благотворительной программы фонда функционирует центр абилитации «Любимый малыш». В центре внедрена европейская модель абилитации, которая доказала свою эффективность во всем мире. Акцент делается на индивидуальный подход к каждому ребенку, внедрение комплексной психолого-медико-педагогической помощи. При поступлении ребенка на лечение в центр за ним закрепляется персональная команда, в которую входят специалисты разных профилей. Это врач-педиатр, физический терапевт, массажист, психолог, логопед – дефектолог, физиотерапевт. Семья играет большую роль в процессе лечения. На всех процедурах присутствуют и обучаются родители, с ними работают психологи, проводятся консультации

Наш фонд — единственный фонд, оказывает помощь детям группы риска, которые ещё не стали инвалидами!

Наша миссия — вовремя оказаться рядом и помочь детям раннего возраста с тяжелыми отклонениями в развитии, которые выписаны из отделений патологии новорожденных, прошли интенсивную терапию или реанимацию, получили инвалидность или имеют высокий риск стать инвалидами.

Наши задачи:

• сбор средств на лечение и абилитацию детей раннего возраста, которые перенесли интенсивную терапию и реанимацию и имеют в связи с этим серьезные повреждения нервной системы и отставание в развитии;

• помощь клиникам, которые занимаются абилитацией детей;

• привлечение общественного внимания к проблемам особенных детей;

• оказание социальной и психологической помощи семьям особенных детей;

• профилактика детской инвалидности;

• содействие в работе волонтерских групп.
  • Директор
    Латыпова Файруза Мунаваровна
    Создатель фонда — Латыпова Файруза Мунаваровна - 18 лет работала неонатологом в отделении хирургии новорожденных Республиканской детской клинической больницы в г. Уфе. Новорожденные поступали в отделение интенсивной терапии и реанимации по разным причинам. Это были врожденные пороки развития, глубокая недоношенность ребенка, травмы, заболевания, требующие экстренных мероприятий по реанимации и неотложной терапии. За время работы ей удалось накопить огромный опыт и отработать свою собственную методику по выхаживанию и абилитации тяжелых детей.

    Так родилась идея создания первого центра абилитации для малышей, которые в связи с тяжелыми заболеваниями и отставанием в развитии нуждаются в раннем вмешательстве. А чтобы родители не теряли время на поиск средств для лечения своего долгожданного ребенка, был создан благотворительный фонд.

    За время работы за счет средств фонда получили лечение 150 детей на сумму почти 8 000 000 руб.

    В апреле 2019 года центр абилитации становится программой фонда. При этом возможность лечения детей из группы риска за счет собственных средств родителей по-прежнему остается возможной.

    Латыпова Файруза Мунаваровна

    • 1996 год — окончила педиатрический факультет БГМУ
    • 1996-1997 годы — интернатура по неонатологии на кафедре неонатологии БГМУ

    • 1998-2016 годы — неонатолог отделения хирургии новорожденных и детей раннего возраста РДКБ

    • 2010-2014 годы — обучение в аспирантуре на кафедре госпитальной педиатрии БГМУ, руководитель - профессор Ахмадеева Э.Н.

    • 2014 год — защита кандидатской диссертации КГМУ (Казань) по теме: "Особенности роста и развития детей с атрезией пищевода"



    Достижения:

    • 2010 год — победитель конкурса союза педиатров России за методы абилитации "Детский врач года"

    • 2011 год — издание книги для родителей "Особенные дети"

    • 2012 год — победитель конкурса Общественного фонда развития города "Достояние столицы"

    • 2012 год — получен патент на метод лечения "Способ стимуляции центральной нервной системы у новорожденных и детей раннего возраста"

    • 2013 год — обучение в школе Российской политики при президенте РБ, представлен проект центра абилитации, поиск инвестора

    • член межведомственной рабочей группы по демографии и повышению рождаемости

    • член рабочей группы по оказанию ранней помощи при Правительстве РБ

    • учредитель АНО ДПО «Институт абилитации»

    • 2016 год - победитель конкурса «Лучший социальный проект года»

    2018год – Благодарность Министерства труда РБ

    • 2019 год - 2 место на международном конкурсе «Качество инноваций»(QualityInnovationAward) в Китае

    • 2019 год –благодарственное письмо от уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка Кузнецовой А.Ю. за высокий профессионализм, активную жизненную позицию, принципиальность и ответственность в вопросах защиты прав и интересов детей и семей с несовершеннолетними детьми

0%
Баталова Дарья Николаевна, специалист Финансовой службы компании "Бардака Нет", примет участие в полумарафоне "ЗаБег.РФ", чтобы сделать доброе дело – помочь трёхлетней Алёне Дементьевой, подопечной благотворительного фонда “Особенные дети”. История Алёны от имени ее мамы: "У нас маленькая, чудесная, но лежачая девочка, которой три годика. Наша Алёнушка родилась 15 октября 2018 года с весом 965 граммов. Практически сразу произошло кровоизлияние в мозг, последствием которого были гидроцефалия и, соответственно, шунтирование мозга. Перенесла несколько операций и пневмоний. Старательно бережём её от всяческих вирусов, так как последствия очень тяжёлые и усиливают задержку в развитии. Малышка не сидит, не ходит, не может самостоятельно поворачиваться. Всё, что у неё получается – это бесконечно добрая улыбка. Очень нужна помощь неравнодушных людей, так как пенсии по инвалидности и зарплаты супруга хватает только на питание и средства по уходу. Реабилитация ребёнка нам не по силам. Благодаря вам мы уже прошли несколько курсов в центре абилитации при благотворительном фонде «Особенные дети». Сдвиги, хоть и небольшие, видны – слишком тяжёлые последствия недоношенности малышки. Радуется плаванию и многим другим процедурам. Мечта – увидеть Алёнушку радостно бегущей навстречу, наверное, так и останется несбыточной. Но после процедур прогресс очевиден даже в плане изменения её настроения на позитивное. Большое спасибо всем добрым людям, которые уже откликнулись и помогли. Очень бы хотелось продолжить реабилитацию, так как мы не хотим сдаваться и мечтаем стать максимально самостоятельными". Диагнозы: Органическое поражение ЦНС, постгеморрагическая гидроцефалия. Состояние после ВПШ (вентрикулоперитонеального шунтирования). Состояние после врождённого порока сердца. Бронхолёгочная дисплазия. Ретинопатия недоношенных. Задержка психомоторного, речевого развития. МАРС (малые аномалии развития сердца – открытое овальное окно, дополнительная хорда левого желудочка). Постнатальная гипотрофия.
Дарья Баталова. Бегу в поддержку Алёны Дементьевой. Повод: Полумарафон "ЗаБег.РФ" - 2022
0%
Хабирова Каринэ Владимировна, общественный деятель, председатель попечительского совета БФ «Территория счастья» , член попечительских советов фондов «Справедливая помощь доктора Лизы» и «Особенные дети», примет участие в полумарафоне "ЗаБег.РФ", чтобы сделать доброе дело – помочь Исламу Тулыбаеву. Обращение от имени мамы Ислама: "Никогда не подумали бы ,что такой может произойти с нами. Беременность протекала без осложнений и отклонений. Рожала сама на 38 неделе, вес ребенка 3560 гр. Родился здоровым, как все выписались на 5 день. Голову начал держать в 2 месяца, переворачиваться в 8 месяцев. Не сидел, не ходил. В 5-6 месяцев начали замечать отставание в развитии, тонус рук и ног. Врачи говорили, что все в порядке, что к году все пройдет. В 11 месяцев только начали ходить по больницам. Случайно узнали о центре абилитации при фонде "Особенные дети", там получили комплексное лечение. Хотим еще раз попасть в этот центр, но к сожалению, средств на лечение не хватает. Нужна постоянная комплексная реабилитация для того чтобы Ислам начал сидеть, ползать, ходить. Поэтому я обращаюсь к вам с просьбой о помощи - собрать деньги на лечение сына. Мы очень нуждаемся в вашей поддержке". Тулыбаев Ислам, 12.02.2020, Бурзянский район д. Мурадымово. Основной диагноз: Последствия органического поражения ЦНС гипоксически-ишемического генеза, диффузно-атрофические изменения лобных долей. Внутренняя сообщающаяся гидроцефалия. Киста промежуточного паруса. Синдром тетрапареза Грубая задержка психомоторного, психоречевого развития. Не исключается нейродегенеративное заболевние. Сопутствующий диагноз: OU Фоновая ангиопатия. Прогрессирующая дисплазия правого бедра. Ограничение движений в суставах.
Каринэ Хабирова. Бегу в поддержку Ислама Тулыбаева. Повод: Полумарафон "ЗаБег.РФ" - 2022
0%
Кузьмина Эльвина Азатовна, инспектор-делопроизводитель АО «Транснефть – Урал», примет участие в полумарафоне "ЗаБег.РФ", чтобы сделать доброе дело – помочь Глебу Шайсултанову, подопечному благотворительного фонда помощи тяжело больным детям “Особенные дети”. Глеб родился здоровым малышом (по шкале Апгар 7-8 баллов), четвёртый ребенок в семье, долгожданный сын. Но в 2 месяца перенес тяжелую пневмонию и острый энцефалит тяжелой степени, неясной этиологии. В результате Глеб стал инвалидом. Но его состояние можно улучшить, благодаря регулярным курсам абилитации. Подробная история. Глеб родился в многодетной семье. Мама работает учительницей математики в МБОУ СОШ с. Новые Татышлы, папа в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом. У Глеба инвалидность с июня 2019 г. Старшей дочери Кристине 18 лет, учится в Чайковском медицинском колледже на 2 курсе. Вторая дочь Яна умерла в 10 лет после тяжелой болезни. Болела с пяти месяцев, было вегетативное состояние. Третьей дочери Инэссе 10 лет, учится в 3 классе. Четвертый - долгожданный сын Глеб. Родился здоровым по шкале Апгар 7-8 баллов. В 2 месяца перенес тяжелую пневмонию и острый энцефалит тяжелой степени, неясной этиологии. Две недели лежал на ИВЛ в очень тяжелом состоянии, обусловленном неврологическими, водно-электролитными, метаболическими нарушениями, дыхательной, церебральной недостаточностью, отеком головного мозга. Кормили по назогастральному зонду. Сейчас состояние удовлетворительное. Улыбается, смеется. Глеб устанавливает зрительный контакт со взрослыми, очень радуется детям. Узнает маму, папу, бабушку, сестер, близких родственников, узнает их голоса, реагирует на интонацию голоса, музыку, выражает заинтересованность, когда слышит свое имя. Любит ловить и кидать мячики. В случае заинтересованности в каком-либо предмете выражает эмоциональное возбуждение в виде активного движения рук. Знает в доме где что лежит, подходит к игрушкам. Не разговаривает, не ходит, ползает вприпрыжку, у опоры стоит, вдоль опоры делает шаги, самостоятельно стоит где-то 20-30 секунд. Нужно развивать вестибулярный аппарат. Очень нужны занятия по Бобат, после них положительная динамика. Самостоятельно садится. Захват щепотью сформирован. У Глеба есть любимые мультики. Игровой деятельности согласно возрастной группе нет. В фонде «Особенные дети» мальчик пролечился шесть раз. После каждого курса есть положительные результаты. Чтобы ребенок жил полноценной жизнью, нужна постоянная абилитация. Диагнозы: последствия перенесенного острого энцефалита неясной этиологии, атрофические изменения в лобных и передних теменных долях, выраженная вентрикуломегалия, спастический тетрапарез, средней степени тяжести. Микроцефалия. Фокальная эпилепсия. Задержка психомоторного, речевого развития.
Эльвина Кузьмина. Бегу в поддержку Глеба Шайсултанова. Повод: Полумарафон "ЗаБег.РФ" - 2022
0%
Мамаева Карина Айратовна, корреспондент издания "Коммерсантъ-Башкортостан", примет участие в полумарафоне "ЗаБег.РФ", чтобы сделать доброе дело – помочь Софье Гареевой, подопечной благотворительного фонда помощи тяжело больным детям “Особенные дети”. История Софьи, написанная ее мамой Еленой: "Тогда, 4 года назад, я находилась просто в прострации... Мой ребёнок был жив, но он не подавал признаков жизни, кроме дыхания, за которое мы тоже очень долго боролись. Активность её была на нуле. В 5 месяцев. Она просто спала. Приём пищи всегда по сигналу будильника, с докормом из шприца. Поскольку основной сосательный рефлекс, присущий младенцу, отсутствовал. 1 год и 2 месяца. Она делала первые попытки удержать голову лёжа на животе, не переворачивалась, с такими навыками мы пришли на первый курс абилитации. А после, всё в моей и нашей жизни с малышкой сдвинулось в сторону светлого будущего. И это не преувеличение, все именно так. Я впервые за это смутное время обрела чувство уверенности, мне подарили шанс. С тех пор мы прошли пять курсов абилитации. И, знаете, для меня это каждый раз - праздник! Мы всегда возвращаемся с маленькой победой. За это время моя девочка научилась держать голову, переворачиваться, сидеть, ползать и стоять у опоры. И самая главная победа была для нас, когда в свой день рождения, в 3 года, ребенок подарил нам свои первые шаги. А первые предпосылки этому событию были в последний день одного из курсов абилитации на глазах специалистов. Да, теперь мы уже увереннее ходим, появляется бег. Она с каждым разом эмоционально раскрывается, становится более осознанней, мы стали лучше понимать друг друга и доносить свои потребности. Конечно, двигательная активность понижена в силу диагнозов и, мы по прежнему ещё отстаём в психо-речевом развитии. Но несмотря на многочисленные диагнозы, мне не хочется зацикливаться на них. Благодаря курсам абилитации, у нас появляются НАВЫКИ. А это значит, что мой маленький человек, растёт с возможностью покорять этот большой мир. Это САМОЕ ГЛАВНОЕ. И ещё, что очень важное я поняла в этой ситуации: Молчание и бездействие - наш враг. Это не стыдно. Поскольку Решения в одиночку этой проблемы НЕТ, только в Команде, благодаря Вам и тому Добру, которое вы дарите нашему будущему. Мы Верим. Мы оправдываем его. И Благодарим Вас, Благодарим команду БФ "Особенные дети" и профессионалов центра абилитации." Софья Гареева, 28.02.2018, г. Янаул. Диагнозы: гипоксически-ишемическое поражение центральной нервной системы, глиозные изменения теменных долей; миатонический синдром тяжелой степени, двигательные нарушения, дисфункция позвоночника; плоско-вальгусная деформация обеих стоп; задержка психомоторного и речевого развития; бронхо-легочная дисплазия новая форма; частичная атрофия зрительного нерва, ангиопатия, миопия слабой степени; ложные хорды левого желудочка; псевдобульбарные нарушения, хронический первичный гастродуоденит. При рождении: Вес 1200 грамм, рост 37 см. Состояние было тяжелое, обусловленное дыхательными и неврологическими нарушениями на фоне недоношенности.
Карина Мамаева. Бегу в поддержку Софьи Гареевой. Повод: Полумарафон "ЗаБег.РФ" - 2022
0%
Малеванный Максим Павлович, менеджер "Kumpan cafe", примет участие в полумарафоне "ЗаБег.РФ", чтобы сделать доброе дело – помочь Алёне Дементьевой, подопечной благотворительного фонда помощи тяжело больным детям “Особенные дети”. История Алены Дементьевой от имени ее мамы: "У нас маленькая, чудесная, но лежачая девочка, которой три годика. Наша Алёнушка родилась 15 октября 2018 года с весом 965 граммов. Практически сразу произошло кровоизлияние в мозг, последствием которого были гидроцефалия и, соответственно, шунтирование мозга. Перенесла несколько операций и пневмоний. Старательно бережём её от всяческих вирусов, так как последствия очень тяжёлые и усиливают задержку в развитии. Малышка не сидит, не ходит, не может самостоятельно поворачиваться. Всё, что у неё получается – это бесконечно добрая улыбка. Очень нужна помощь неравнодушных людей, так как пенсии по инвалидности и зарплаты супруга хватает только на питание и средства по уходу. Реабилитация ребёнка нам не по силам. Благодаря вам мы уже прошли несколько курсов в центре абилитации при благотворительном фонде «Особенные дети». Сдвиги, хоть и небольшие, видны – слишком тяжёлые последствия недоношенности малышки. Радуется плаванию и многим другим процедурам. Мечта – увидеть Алёнушку радостно бегущей навстречу, наверное, так и останется несбыточной. Но после процедур прогресс очевиден даже в плане изменения её настроения на позитивное. Большое спасибо всем добрым людям, которые уже откликнулись и помогли. Очень бы хотелось продолжить реабилитацию, так как мы не хотим сдаваться и мечтаем стать максимально самостоятельными". Диагнозы: Органическое поражение ЦНС, постгеморрагическая гидроцефалия. Состояние после ВПШ (вентрикулоперитонеального шунтирования). Состояние после врождённого порока сердца. Бронхолёгочная дисплазия. Ретинопатия недоношенных. Задержка психомоторного, речевого развития. МАРС (малые аномалии развития сердца – открытое овальное окно, дополнительная хорда левого желудочка). Постнатальная гипотрофия.
Максим Малеванный. Бегу в поддержку Алёны Дементьевой. Повод: Полумарафон "ЗаБег.РФ" - 2022
0%
Роженцев Михаил Алексеевич, учитель физкультуры АНОО " Центр Образования " Солнечный круг", примет участие в полумарафоне "ЗаБег.РФ", чтобы сделать доброе дело – помочь Софье Гареевой, подопечной благотворительного фонда помощи тяжело больным детям “Особенные дети”. История Софьи, написанная ее мамой Еленой: "Тогда, 4 года назад, я находилась просто в прострации...  Мой ребёнок был жив, но он не подавал признаков жизни, кроме дыхания, за которое мы тоже очень долго боролись. Активность её была на нуле. В 5 месяцев. Она просто спала. Приём пищи всегда по сигналу будильника, с докормом из шприца. Поскольку основной сосательный рефлекс, присущий младенцу, отсутствовал.   1 год и 2 месяца. Она делала первые попытки удержать голову лёжа на животе, не переворачивалась, с такими навыками мы пришли на первый курс абилитации. А после, всё в моей и нашей жизни с малышкой сдвинулось в сторону светлого будущего. И это не преувеличение, все именно так. Я впервые за это смутное время обрела чувство уверенности, мне подарили шанс.  С тех пор мы прошли пять курсов абилитации. И, знаете, для меня это каждый раз - праздник! Мы всегда возвращаемся с маленькой победой.     За это время моя девочка научилась держать голову, переворачиваться, сидеть, ползать и стоять у опоры. И самая главная победа была для нас, когда в свой день рождения, в 3 года, ребенок подарил нам свои первые шаги. А первые предпосылки этому событию были в последний день одного из курсов абилитации на глазах специалистов. Да, теперь мы уже увереннее ходим, появляется бег. Она с каждым разом эмоционально раскрывается, становится более осознанней, мы стали лучше понимать друг друга и доносить свои потребности. Конечно, двигательная активность понижена в силу диагнозов и, мы по прежнему ещё отстаём в психо-речевом развитии.  Но несмотря на многочисленные диагнозы, мне не хочется зацикливаться на них. Благодаря курсам абилитации, у нас появляются НАВЫКИ. А это значит, что мой маленький человек, растёт с возможностью покорять этот большой мир. Это САМОЕ ГЛАВНОЕ.   И ещё, что очень важное я поняла в этой ситуации: Молчание и бездействие - наш враг. Это не стыдно. Поскольку Решения в одиночку этой проблемы НЕТ, только в Команде, благодаря Вам и тому Добру, которое вы дарите нашему будущему. Мы Верим. Мы оправдываем его. И Благодарим Вас, Благодарим команду БФ "Особенные дети" и профессионалов центра абилитации." Софья Гареева, 28.02.2018, г. Янаул. Диагнозы: гипоксически-ишемическое поражение центральной нервной системы, глиозные изменения теменных долей;  миатонический синдром тяжелой степени, двигательные нарушения, дисфункция позвоночника; плоско-вальгусная деформация обеих стоп; задержка психомоторного и речевого развития; бронхо-легочная дисплазия новая форма; частичная атрофия зрительного нерва, ангиопатия, миопия слабой степени; ложные хорды левого желудочка; псевдобульбарные нарушения, хронический первичный гастродуоденит. При рождении: Вес 1200 грамм, рост 37 см. Состояние было тяжелое, обусловленное дыхательными и неврологическими нарушениями на фоне недоношенности.
Михаил Роженцев. Бегу в поддержку Софьи Гареевой. Повод: Полумарафон "ЗаБег.РФ" - 2022
  • Poskrebysheva_Galina,
    500
  • Ablullin_Vadim_Tagirovich_,
    Хасанов Богдан Сергеевич 07.03.2021. г.Мелеуз.
    7000
  • Abdyukova,
    200
  • _Sagdiev_Azamat_Rishatovich,
    100
200% за один день!

Уже больше собрано 107088 тысяч рублей на лечение Асали и Ранэля! Осталось совсем немного, чтобы закрыть сбор!

Нет отчетов.

Согласно действующему законодательству, учредительными документами некоммерческих организаций являются:

  • Свидетельство о государственной регистрации юридического лица.
  • Свидетельство о присвоении идентификационного номера налогоплательщика (ИНН).
  • Свидетельство о Регистрации Некоммерческой Организации.
  • Благотворительная программа Благотворительного фонда на календарный год, в котором заключено настоящее Соглашение.
В отдельных случаях НКО может функционировать на основании общего положения об организациях данного вида.

Реквизиты компании

ООО «Доброе Дело» Местонахождение и почтовый адрес: 117525, г. Москва, ул.Днепропетровская, д.3, корп. 5, 1 этаж, пом.III, ком. 6, офис 2 ОГРН 1157746776087 от 24.08.15
ИНН 7726350600 КПП 772601001
р/с 40702810902980000634 в АО "Альфа-Банк" г. Москва
к/с 30101810200000000593
БИК 044525593
Телефон: 8 (499) 112 4780 Email: info@sdelai.org

Заголовок

Текст

Выбрать дату

Уведомление

Отчет добавлен!