Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям «Особенные дети»

Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям «Особенные дети» учрежден 2 февраля 2016 года врачом-неонатологом Латыповой Файрузой Мунаваровной.

Фонд занимается организацией помощи детям раннего возраста с тяжёлыми заболеваниями, которые приводят к задержке развития. Основные направления работы фонда: помощь в организации лечения и абилитации детей группы риска, детей-инвалидов, помощь профильным клиникам, повышение квалификации врачей и информационная работа с родителями, направленная на своевременное выявление задержки развития детей и предупреждение инвалидности.

В рамках благотворительной программы фонда функционирует центр абилитации «Любимый малыш». В центре внедрена европейская модель абилитации, которая доказала свою эффективность во всем мире. Акцент делается на индивидуальный подход к каждому ребенку, внедрение комплексной психолого-медико-педагогической помощи. При поступлении ребенка на лечение в центр за ним закрепляется персональная команда, в которую входят специалисты разных профилей. Это врач-педиатр, физический терапевт, массажист, психолог, логопед – дефектолог, физиотерапевт. Семья играет большую роль в процессе лечения. На всех процедурах присутствуют и обучаются родители, с ними работают психологи, проводятся консультации

Наш фонд — единственный фонд, оказывает помощь детям группы риска, которые ещё не стали инвалидами!

Наша миссия — вовремя оказаться рядом и помочь детям раннего возраста с тяжелыми отклонениями в развитии, которые выписаны из отделений патологии новорожденных, прошли интенсивную терапию или реанимацию, получили инвалидность или имеют высокий риск стать инвалидами.

Наши задачи:

• сбор средств на лечение и абилитацию детей раннего возраста, которые перенесли интенсивную терапию и реанимацию и имеют в связи с этим серьезные повреждения нервной системы и отставание в развитии;

• помощь клиникам, которые занимаются абилитацией детей;

• привлечение общественного внимания к проблемам особенных детей;

• оказание социальной и психологической помощи семьям особенных детей;

• профилактика детской инвалидности;

• содействие в работе волонтерских групп.
  • Директор
    Латыпова Файруза Мунаваровна
    Создатель фонда — Латыпова Файруза Мунаваровна - 18 лет работала неонатологом в отделении хирургии новорожденных Республиканской детской клинической больницы в г. Уфе. Новорожденные поступали в отделение интенсивной терапии и реанимации по разным причинам. Это были врожденные пороки развития, глубокая недоношенность ребенка, травмы, заболевания, требующие экстренных мероприятий по реанимации и неотложной терапии. За время работы ей удалось накопить огромный опыт и отработать свою собственную методику по выхаживанию и абилитации тяжелых детей.

    Так родилась идея создания первого центра абилитации для малышей, которые в связи с тяжелыми заболеваниями и отставанием в развитии нуждаются в раннем вмешательстве. А чтобы родители не теряли время на поиск средств для лечения своего долгожданного ребенка, был создан благотворительный фонд.

    За время работы за счет средств фонда получили лечение 150 детей на сумму почти 8 000 000 руб.

    В апреле 2019 года центр абилитации становится программой фонда. При этом возможность лечения детей из группы риска за счет собственных средств родителей по-прежнему остается возможной.

    Латыпова Файруза Мунаваровна

    • 1996 год — окончила педиатрический факультет БГМУ
    • 1996-1997 годы — интернатура по неонатологии на кафедре неонатологии БГМУ

    • 1998-2016 годы — неонатолог отделения хирургии новорожденных и детей раннего возраста РДКБ

    • 2010-2014 годы — обучение в аспирантуре на кафедре госпитальной педиатрии БГМУ, руководитель - профессор Ахмадеева Э.Н.

    • 2014 год — защита кандидатской диссертации КГМУ (Казань) по теме: "Особенности роста и развития детей с атрезией пищевода"



    Достижения:

    • 2010 год — победитель конкурса союза педиатров России за методы абилитации "Детский врач года"

    • 2011 год — издание книги для родителей "Особенные дети"

    • 2012 год — победитель конкурса Общественного фонда развития города "Достояние столицы"

    • 2012 год — получен патент на метод лечения "Способ стимуляции центральной нервной системы у новорожденных и детей раннего возраста"

    • 2013 год — обучение в школе Российской политики при президенте РБ, представлен проект центра абилитации, поиск инвестора

    • член межведомственной рабочей группы по демографии и повышению рождаемости

    • член рабочей группы по оказанию ранней помощи при Правительстве РБ

    • учредитель АНО ДПО «Институт абилитации»

    • 2016 год - победитель конкурса «Лучший социальный проект года»

    2018год – Благодарность Министерства труда РБ

    • 2019 год - 2 место на международном конкурсе «Качество инноваций»(QualityInnovationAward) в Китае

    • 2019 год –благодарственное письмо от уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка Кузнецовой А.Ю. за высокий профессионализм, активную жизненную позицию, принципиальность и ответственность в вопросах защиты прав и интересов детей и семей с несовершеннолетними детьми

0%
Абилитация младенцев должна занять достойное место в реализации всего комплекса мер, применимых к детям раннего возраста. В этом направлении активно работает БФ "Особенные дети". Хочу поддержать их, а главное, маленького Ранэля. Ранэль Сахипов, 1,6. Диагноз: органическое поражение ЦНС, внутрижелудочковое кровоизлияние 1 степени, спастический тетрапарез средней степени, грубая задержка психомотрного и речевого развития, сходящееся косоглазие, ограниченное отведение правого бедра, эквино-плоско-вальгусная деформация стоп. История мамы Ранэля: "Меня зовут Гузель и я хочу поделиться историей рождения нашего сыночка, Ранэля. Начну сначала, мы многодетные родители, Ранэль родился от четвертой беременности, на момент его рождения у нас уже были две дочери (от 1 и 3 беременности). Моя вторая беременность закончилась трагедией, в 32 недели произошла отслойка плаценты и ребенок родился мертвым, но рассказ не об этом. Итак, май 2018 года, младшей дочке только исполнился годик и вдруг я узнала о четвертой беременности, она была такая неожиданная, такая радостная. Все было хорошо, строились планы на лето и когда я узнала о своем положении материнское сердце сразу почувствовало, вот он мой долгожданный сынок. Беременность протекала хорошо, был небольшой токсикоз. На втором скрининге врач предположила страшное, кисту в головном мозге, но тут же успокоила сказав, что еще все может рассосаться к рождению. Я молилась, только бы сохранить, все выдержу, все перетерплю. Третий триместр и вновь страх, в 32 недели врачи обнаружили раскрытие и сказали лежать, только лежать, полный покой. Гинекология, роддом, неделя дома неделя в больнице. Есть цель – доходить. Каждую неделю ставится новая планка, хотя бы до 33 недель, хотя бы до 34… Последней неделей была 36-ая. Всю ночь не могла уснуть, ничего не болело, но что-то меня беспокоило, утро появились небольшие тянущие боли и я решила, надо ехать в роддом. И мы поехали из Чекмагуша в Уфу (роддом №4). В этот день, 25 января 2019 года родился наш сынок, хотя ПДР ставили на 24 февраля. Родился Ранэль весом 3330 гр. и ростом 52 см. Вижу, что им занимаются неонатологи, мне его показали на 1 секунду, акушерка успокоила, что все хорошо ребенок крупный, здоровый, дышал сам, я слышала его плач. Все унесли моего сыночка, мое счастье. Лежу и молюсь. Верю что все будет хорошо. Утром, я сидела в ожидании, что вот-вот принесут мне сына, но тут в палату зашла медсестра и сказала идти в реанимацию, страх, непонимание, земля уходила из под ног. Реанимация детская, ИВЛ, переливание крови бесконечные системы, анализы, зонды, датчики. Так хочется обнять, прижать, зацеловать до костного мозга, но нельзя. Врач объяснила диагнозы и не дала никаких гарантий. Сказала молитесь мы сделали все что от нас требуется. Плакать нельзя. Реву в палате отвернувшись к стене. Нельзя чтоб врач увидел заплаканное лицо, будет ругать. Натягиваю на лицо улыбку, через боль, которая пронизывает насквозь. Итак каждые три часа я ходила к сыночку, относила сцеженное молочко. На 5 день меня выписали и это было еще тяжелее, ведь теперь я могла видеть сына лишь один раз в день, в часы посещения. Каждый день я надеялась, что Ранэля отключат от аппарата ИВЛ и я смогу приехать к нему на второй этап лечения. На 9-ые сутки чудо произошло и нас перевели в отделение недоношенных на второй этап. Понимаю как люблю его, невозможно, до безумия, такого беспомощного, всего в проводах и трубках. 9 дней в реанимации и 10 дней на втором этапе. Какое же это счастье держать тебя на руках сутками напролет, дышать тобою, целовать тебя, быть рядом. Из роддома нас выписали на 19 сутки в наше теплое родное гнездышко. 25 января 2020 года Ранэлю исполнился годик. Но он отстает в развитии от своих сверстников. Он не ползает, не сидит, не ходит. Нам очень нужна профессиональная помощь, курсы реабилитации в центре «Любимый малыш» при фонде "Особенные дети". Мы молим вас о помощи, не проходите мимо, помогите нашему сыну жить полноценной жизнью."
Ленара Иванова. Бегу в помощь Ранэлю Сахипову. Повод: Уфимский международный марафон-2020
0%
Аскар Абдразаков, российский оперный певец (бас), народный артист Башкортостана, солист Мариинского театра. Я не первый год знаком с фондом "Особенные дети" и узнав об акции #Бегу Помогу, сразу согласился участвовать. Это замечательная возможность объединить спорт и помощь детям. Я бегу в поддержку малыша Ранэля, чтобы помочь его семье закрыть сбор на курс абилитации. Каждый пожертвованный Вами рубль приблизит его к шансу на здоровое будущее. Друзья, присоединяйтесь! Ранэль Сахипов, 1,6. Диагноз: органическое поражение ЦНС, внутрижелудочковое кровоизлияние 1 степени, спастический тетрапарез средней степени, грубая задержка психомотрного и речевого развития, сходящееся косоглазие, ограниченное отведение правого бедра, эквино-плоско-вальгусная деформация стоп. История мамы Ранэля: "Меня зовут Гузель и я хочу поделиться историей рождения нашего сыночка, Ранэля. Начну сначала, мы многодетные родители, Ранэль родился от четвертой беременности, на момент его рождения у нас уже были две дочери (от 1 и 3 беременности). Моя вторая беременность закончилась трагедией, в 32 недели произошла отслойка плаценты и ребенок родился мертвым, но рассказ не об этом. Итак, май 2018 года, младшей дочке только исполнился годик и вдруг я узнала о четвертой беременности, она была такая неожиданная, такая радостная. Все было хорошо, строились планы на лето и когда я узнала о своем положении материнское сердце сразу почувствовало, вот он мой долгожданный сынок. Беременность протекала хорошо, был небольшой токсикоз. На втором скрининге врач предположила страшное, кисту в головном мозге, но тут же успокоила сказав, что еще все может рассосаться к рождению. Я молилась, только бы сохранить, все выдержу, все перетерплю. Третий триместр и вновь страх, в 32 недели врачи обнаружили раскрытие и сказали лежать, только лежать, полный покой. Гинекология, роддом, неделя дома неделя в больнице. Есть цель – доходить. Каждую неделю ставится новая планка, хотя бы до 33 недель, хотя бы до 34… Последней неделей была 36-ая. Всю ночь не могла уснуть, ничего не болело, но что-то меня беспокоило, утро появились небольшие тянущие боли и я решила, надо ехать в роддом. И мы поехали из Чекмагуша в Уфу (роддом №4). В этот день, 25 января 2019 года родился наш сынок, хотя ПДР ставили на 24 февраля. Родился Ранэль весом 3330 гр. и ростом 52 см. Вижу, что им занимаются неонатологи, мне его показали на 1 секунду, акушерка успокоила, что все хорошо ребенок крупный, здоровый, дышал сам, я слышала его плач. Все унесли моего сыночка, мое счастье. Лежу и молюсь. Верю что все будет хорошо. Утром, я сидела в ожидании, что вот-вот принесут мне сына, но тут в палату зашла медсестра и сказала идти в реанимацию, страх, непонимание, земля уходила из под ног. Реанимация детская, ИВЛ, переливание крови бесконечные системы, анализы, зонды, датчики. Так хочется обнять, прижать, зацеловать до костного мозга, но нельзя. Врач объяснила диагнозы и не дала никаких гарантий. Сказала молитесь мы сделали все что от нас требуется. Плакать нельзя. Реву в палате отвернувшись к стене. Нельзя чтоб врач увидел заплаканное лицо, будет ругать. Натягиваю на лицо улыбку, через боль, которая пронизывает насквозь. Итак каждые три часа я ходила к сыночку, относила сцеженное молочко. На 5 день меня выписали и это было еще тяжелее, ведь теперь я могла видеть сына лишь один раз в день, в часы посещения. Каждый день я надеялась, что Ранэля отключат от аппарата ИВЛ и я смогу приехать к нему на второй этап лечения. На 9-ые сутки чудо произошло и нас перевели в отделение недоношенных на второй этап. Понимаю как люблю его, невозможно, до безумия, такого беспомощного, всего в проводах и трубках. 9 дней в реанимации и 10 дней на втором этапе. Какое же это счастье держать тебя на руках сутками напролет, дышать тобою, целовать тебя, быть рядом. Из роддома нас выписали на 19 сутки в наше теплое родное гнездышко. 25 января 2020 года Ранэлю исполнился годик. Но он отстает в развитии от своих сверстников. Он не ползает, не сидит, не ходит. Нам очень нужна профессиональная помощь, курсы реабилитации в центре «Любимый малыш» при фонде "Особенные дети". Мы молим вас о помощи, не проходите мимо, помогите нашему сыну жить полноценной жизнью."
Аскар Абдразаков. Бегу в помощь Ранэлю Сахипову. Повод: Уфимский международный марафон-2020
0%
Лейсан Хабибуллина. Главный редактор журнала Aksakov. Я давно сотрудничаю с фондом "Особенные дети", помогала в организации фотопроекта в "Летней школе", а потом мы даже издали совместный журнал о центре "Любимый малыш"! Узнав об акции #Бегу Помогу, сразу согласилась поучаствовать. Это замечательная возможность объединить спорт и помощь детям. Я бегу в поддержку чудесного малыша Ранэля, чтобы помочь его семье закрыть сбор на курс абилитации. Каждый пожертвованный Вами рубль приблизит его к шансу на здоровое будущее. Друзья, присоединяйтесь! Ранэль Сахипов, 1,6. Диагноз: органическое поражение ЦНС, внутрижелудочковое кровоизлияние 1 степени, спастический тетрапарез средней степени, грубая задержка психомотрного и речевого развития, сходящееся косоглазие, ограниченное отведение правого бедра, эквино-плоско-вальгусная деформация стоп. История мамы Ранэля: "Меня зовут Гузель и я хочу поделиться историей рождения нашего сыночка, Ранэля. Начну сначала, мы многодетные родители, Ранэль родился от четвертой беременности, на момент его рождения у нас уже были две дочери (от 1 и 3 беременности). Моя вторая беременность закончилась трагедией, в 32 недели произошла отслойка плаценты и ребенок родился мертвым, но рассказ не об этом. Итак, май 2018 года, младшей дочке только исполнился годик и вдруг я узнала о четвертой беременности, она была такая неожиданная, такая радостная. Все было хорошо, строились планы на лето и когда я узнала о своем положении материнское сердце сразу почувствовало, вот он мой долгожданный сынок. Беременность протекала хорошо, был небольшой токсикоз. На втором скрининге врач предположила страшное, кисту в головном мозге, но тут же успокоила сказав, что еще все может рассосаться к рождению. Я молилась, только бы сохранить, все выдержу, все перетерплю. Третий триместр и вновь страх, в 32 недели врачи обнаружили раскрытие и сказали лежать, только лежать, полный покой. Гинекология, роддом, неделя дома неделя в больнице. Есть цель – доходить. Каждую неделю ставится новая планка, хотя бы до 33 недель, хотя бы до 34… Последней неделей была 36-ая. Всю ночь не могла уснуть, ничего не болело, но что-то меня беспокоило, утро появились небольшие тянущие боли и я решила, надо ехать в роддом. И мы поехали из Чекмагуша в Уфу (роддом №4). В этот день, 25 января 2019 года родился наш сынок, хотя ПДР ставили на 24 февраля. Родился Ранэль весом 3330 гр. и ростом 52 см. Вижу, что им занимаются неонатологи, мне его показали на 1 секунду, акушерка успокоила, что все хорошо ребенок крупный, здоровый, дышал сам, я слышала его плач. Все унесли моего сыночка, мое счастье. Лежу и молюсь. Верю что все будет хорошо. Утром, я сидела в ожидании, что вот-вот принесут мне сына, но тут в палату зашла медсестра и сказала идти в реанимацию, страх, непонимание, земля уходила из под ног. Реанимация детская, ИВЛ, переливание крови бесконечные системы, анализы, зонды, датчики. Так хочется обнять, прижать, зацеловать до костного мозга, но нельзя. Врач объяснила диагнозы и не дала никаких гарантий. Сказала молитесь мы сделали все что от нас требуется. Плакать нельзя. Реву в палате отвернувшись к стене. Нельзя чтоб врач увидел заплаканное лицо, будет ругать. Натягиваю на лицо улыбку, через боль, которая пронизывает насквозь. Итак каждые три часа я ходила к сыночку, относила сцеженное молочко. На 5 день меня выписали и это было еще тяжелее, ведь теперь я могла видеть сына лишь один раз в день, в часы посещения. Каждый день я надеялась, что Ранэля отключат от аппарата ИВЛ и я смогу приехать к нему на второй этап лечения. На 9-ые сутки чудо произошло и нас перевели в отделение недоношенных на второй этап. Понимаю как люблю его, невозможно, до безумия, такого беспомощного, всего в проводах и трубках. 9 дней в реанимации и 10 дней на втором этапе. Какое же это счастье держать тебя на руках сутками напролет, дышать тобою, целовать тебя, быть рядом. Из роддома нас выписали на 19 сутки в наше теплое родное гнездышко. 25 января 2020 года Ранэлю исполнился годик. Но он отстает в развитии от своих сверстников. Он не ползает, не сидит, не ходит. Нам очень нужна профессиональная помощь, курсы реабилитации в центре «Любимый малыш» при фонде "Особенные дети". Мы молим вас о помощи, не проходите мимо, помогите нашему сыну жить полноценной жизнью."
Лейсан Хабибиуллина. Бегу в помощь Ранэлю Сахипову. Повод: Уфимский международный марафон-2020
200% за один день!

Уже больше собрано 107088 тысяч рублей на лечение Асали и Ранэля! Осталось совсем немного, чтобы закрыть сбор!

Нет отчетов.

Согласно действующему законодательству, учредительными документами некоммерческих организаций являются:

  • Свидетельство о государственной регистрации юридического лица.
  • Свидетельство о присвоении идентификационного номера налогоплательщика (ИНН).
  • Свидетельство о Регистрации Некоммерческой Организации.
  • Благотворительная программа Благотворительного фонда на календарный год, в котором заключено настоящее Соглашение.
В отдельных случаях НКО может функционировать на основании общего положения об организациях данного вида.

Реквизиты компании

ООО «Доброе Дело» Местонахождение и почтовый адрес: 117525, г. Москва, ул.Днепропетровская, д.3, корп. 5, 1 этаж, пом.III, ком. 6, офис 2 ОГРН 1157746776087 от 24.08.15
ИНН 7726350600 КПП 772601001
р/с 40702810902980000634 в АО "Альфа-Банк" г. Москва
к/с 30101810200000000593
БИК 044525593
Телефон: 8 (499) 112 4780 Email: info@sdelai.org

Заголовок

Текст

Выбрать дату

Уведомление

Отчет добавлен!