БФ «Особенные дети»

140
поступков
Собрано средств фонду
2 439 630.00
Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям «Особенные дети» учрежден 2 февраля 2016 года врачом-неонатологом Латыповой Файрузой Мунаваровной.

Фонд занимается организацией помощи детям раннего возраста с тяжёлыми заболеваниями, которые приводят к задержке развития. Основные направления работы фонда: помощь в организации лечения и абилитации детей группы риска, детей-инвалидов, помощь профильным клиникам, повышение квалификации врачей и информационная работа с родителями, направленная на своевременное выявление задержки развития детей и предупреждение инвалидности.

В рамках благотворительной программы фонда функционирует центр абилитации «Любимый малыш». В центре внедрена европейская модель абилитации, которая доказала свою эффективность во всем мире. Акцент делается на индивидуальный подход к каждому ребенку, внедрение комплексной психолого-медико-педагогической помощи. При поступлении ребенка на лечение в центр за ним закрепляется персональная команда, в которую входят специалисты разных профилей. Это врач-педиатр, физический терапевт, массажист, психолог, логопед – дефектолог, физиотерапевт. Семья играет большую роль в процессе лечения. На всех процедурах присутствуют и обучаются родители, с ними работают психологи, проводятся консультации

Наш фонд — единственный фонд, оказывает помощь детям группы риска, которые ещё не стали инвалидами!

Наша миссия — вовремя оказаться рядом и помочь детям раннего возраста с тяжелыми отклонениями в развитии, которые выписаны из отделений патологии новорожденных, прошли интенсивную терапию или реанимацию, получили инвалидность или имеют высокий риск стать инвалидами.

Наши задачи:

• сбор средств на лечение и абилитацию детей раннего возраста, которые перенесли интенсивную терапию и реанимацию и имеют в связи с этим серьезные повреждения нервной системы и отставание в развитии;

• помощь клиникам, которые занимаются абилитацией детей;

• привлечение общественного внимания к проблемам особенных детей;

• оказание социальной и психологической помощи семьям особенных детей;

• профилактика детской инвалидности;

• содействие в работе волонтерских групп.
  • Директор
    Латыпова Файруза Мунаваровна
    Создатель фонда — Латыпова Файруза Мунаваровна - 18 лет работала неонатологом в отделении хирургии новорожденных Республиканской детской клинической больницы в г. Уфе. Новорожденные поступали в отделение интенсивной терапии и реанимации по разным причинам. Это были врожденные пороки развития, глубокая недоношенность ребенка, травмы, заболевания, требующие экстренных мероприятий по реанимации и неотложной терапии. За время работы ей удалось накопить огромный опыт и отработать свою собственную методику по выхаживанию и абилитации тяжелых детей.

    Так родилась идея создания первого центра абилитации для малышей, которые в связи с тяжелыми заболеваниями и отставанием в развитии нуждаются в раннем вмешательстве. А чтобы родители не теряли время на поиск средств для лечения своего долгожданного ребенка, был создан благотворительный фонд.

    За время работы за счет средств фонда получили лечение 150 детей на сумму почти 8 000 000 руб.

    В апреле 2019 года центр абилитации становится программой фонда. При этом возможность лечения детей из группы риска за счет собственных средств родителей по-прежнему остается возможной.

    Латыпова Файруза Мунаваровна

    • 1996 год — окончила педиатрический факультет БГМУ
    • 1996-1997 годы — интернатура по неонатологии на кафедре неонатологии БГМУ

    • 1998-2016 годы — неонатолог отделения хирургии новорожденных и детей раннего возраста РДКБ

    • 2010-2014 годы — обучение в аспирантуре на кафедре госпитальной педиатрии БГМУ, руководитель - профессор Ахмадеева Э.Н.

    • 2014 год — защита кандидатской диссертации КГМУ (Казань) по теме: "Особенности роста и развития детей с атрезией пищевода"



    Достижения:

    • 2010 год — победитель конкурса союза педиатров России за методы абилитации "Детский врач года"

    • 2011 год — издание книги для родителей "Особенные дети"

    • 2012 год — победитель конкурса Общественного фонда развития города "Достояние столицы"

    • 2012 год — получен патент на метод лечения "Способ стимуляции центральной нервной системы у новорожденных и детей раннего возраста"

    • 2013 год — обучение в школе Российской политики при президенте РБ, представлен проект центра абилитации, поиск инвестора

    • член межведомственной рабочей группы по демографии и повышению рождаемости

    • член рабочей группы по оказанию ранней помощи при Правительстве РБ

    • учредитель АНО ДПО «Институт абилитации»

    • 2016 год - победитель конкурса «Лучший социальный проект года»

    2018год – Благодарность Министерства труда РБ

    • 2019 год - 2 место на международном конкурсе «Качество инноваций»(QualityInnovationAward) в Китае

    • 2019 год –благодарственное письмо от уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка Кузнецовой А.Ю. за высокий профессионализм, активную жизненную позицию, принципиальность и ответственность в вопросах защиты прав и интересов детей и семей с несовершеннолетними детьми

0%
Я Ивашов Георгий Дмитриевич. Врач -хирург в Бирской ЦРБ. В школьные годы занимался лёгкой атлетикой. Был чемпионом в беге 800м в Башкирии. Чемпион Башкирии в кроссе на 4 км в г. Белорецк, Первенство Татарстана 1 место в беге на 3 км, участвовал в соревнованиях всероссийских в г. Санкт-Петербург. Мои родители врачи, отец заведующий хирургии в Бирской ЦРБ (лыжник,спортсмен, общественный деятель, депутат). Мама невролог в Бирской ЦРБ, тоже активно занимается спортом. Старший брат также занимался лёгкой атлетикой, призер многих легкоатлетических соревнований в республике и за ее пределами. Самое главное мое увлечение это хирургия (мечта с детства). Помогаю всем людям по мере своих возможностей,потому что считаю что так правильно. Нравятся многие виды спорта как наблюдать так и участвовать. Свой добрый забег посвящаю выздоровлению малыша Влада Патлусова. Влад Патлусов 25.07.2022г. Диагноз основной: Органическое поражение ЦНС, кистозно-атрофические изменения вещества головного мозга, перевентикулярные кисты в теменных и затылочных долях , незаращение листков прозрачной перегородки. Двигательные, тонусные, псевдобульбарные нарушения средней степени тяжести. Соп. Дефицитная анемия средней степени. Марс открытое овальное окно, состояние после оперативного вмешательства по поводу устранения заворота кишки, ушивание перфорация желудка, оперативное вмешательство по поводу ретинопатия недоношенных третьей степени, сложный миопический астигматизм обоих глаз. Дисплазия тбс 1-2степени. Задержка моторного развития. Влад родился на 30 неделе, раньше срока. роды были тяжелые и 6 недель после родов малыш находился на ИВЛ, потом еще 2 месяца в больнице. Сейчас Владу 9 месяцев. Очень улыбчивый мальчик, очень радуется родителям и старшим брату с сестрой. А ещё Влад очень любит плавать. Ему ещё тяжело даются перевороты, но он очень старается. Хочет садиться, но пока мышцы ещё слабоваты. Владу требуются длительные восстановление и реабилитация. Он очень терпеливый и старательный малыш. Помогите, любой комфортной для вас суммой!
Георгий Ивашов. Бегу в поддержку Влада Патлусова 5 км Повод: ЗАБЕГ.РФ - УФА-2023
0%
Меня зовут Рафиков Тимур. Я отец двоих детей, люблю спорт, путешествия и фанат своей работы. С Федором познакомился в начале 2021 года, с тех пор слежу за его успехами и радуюсь его победам! Я верю, что у Федора все получится! Федор Кузовков 12.05.2020 г. Диагноз: Гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС тяжелой степени сочетанного генеза, субдуральное кровоизлияние левой затылочной области, псевдобульбарный синдром, двигательные нарушения. Гипоплазия червя мозжечка, ретроцеребеллярная киста. История Мамы Федора: Меня зовут Кузовкова Надежда Сергеевна, я мама четырех детей. Господь наградил нас тремя девочками и долгожданным сыном Федором. Му были счастливы, когда узнали что у нас будет четвертый малыш. Беременность проходила легко, на УЗИ не было никаких отклонений вплоть до самих родов. 12 мая 2020 года родился наш Федор посредством экстренного кесарева сеченя. Два истинных узла на пуповине, одно обвитие на шее, двойное обвитие на ножке. Тяжелая асфиксия, по Апгар 1-3-4 балла, вес 3680 гр. рост 51см. Сына реанимировали, поместили на аппарат гипотермии. На вторые сутки появились судороги, ребенка ввели в медикаментозный сон. Нам не давали шансов. Врач при первом нашем разговоре сказал, что большая вероятность что ребенок сам дышать не будет. На ИВЛ мы находились 10 суток, кормление через зонд, месяц в реанимации на антибиотиках, месяц в ОПН. Малыш три недели вообще не подавал голос, потом начал потихоньку хныкать. Дома мы оказались только спустя два месяца. Питался Федор преимущественно через зонд, так как очень мало высасывал через бутылочку, много плакал из-за коликов, после приема антибиотиков. Сильный гипертонус, выгибание бананчиком, скопление мокроты, из-за псевдобульбарного синдрома. Малыш в основном смотрел по верху и запрокидывал голову. 2020 год для нашей семьи был непростым. В декабре у меня обнаружили рак груди 3 стадии с метастазами. Шок был для всей семьи. Первая мысль была, как папа с четырьмя детьми справится. Вторая мысль, что у меня есть только один вариант ЖИТЬ. Поднимать Федорочка на ноги, научить элементарным навыкам, быть всегда рядом с нашими четырьмя детьми. Это помогло мне справиться с болезнью и мы занялись с Федором абилитацией. Доктора нам посоветовали обратиться в центр «Любимый малыш» . После первой абилитации, мы отказались от зонда, начали фиксировать взгляд, следить за игрушкой, улыбаться. После второй, Федор начал держать уверенно игрушку в руке, дольше фиксировать взгляд, улыбаться при общении с ним, высасывать из бутылочки большее количество смеси, меньше выгибаться бананчиком, стал удерживать голову, пытается издавать звуки, похожие на гуление. Мы видим результаты абилитации, а значит надежда есть. Скоро Федору 3 года, он научился ползать на четвереньках и вставать самостоятельно опоры. Появились новые звуки. Наша цель в ближайшем будущем ходить, хотя-бы пока вдоль опоры. Нашему сыну жизненно необходимы регулярные дорогостоящие курсы реабилитации. Самим нам не справиться. Помогите Федору, любой комфортной для вас суммой!
Тимур Рафиков. Бегу в поддержку Федора Кузовкова Повод: ЗАБЕГ.РФ - УФА-2023
0%
Меня зовут Патлусова Зульфия. Я мама троих прекрасных деток. Работала медицинской сестрой в центральной районной больнице и сейчас нахожусь в отпуске по уходу за ребенком. Болезнь ребенка это не тот случай когда нужно сдаваться! Выбор только один - бороться за здоровье ребенка! На сколько можем. Наш Малыш Влад родился на 30 неделе, раньше срока. роды были тяжелые. 6 недель малыш находился на ИВЛ, потом 2 месяца после родов в больнице. Диагноз основной: Органическое поражение ЦНС, кистозно-атрофические изменения вещества головного мозга, перевентикулярные кисты в теменных и затылочных долях , незаращение листков прозрачной перегородки. Двигательные ,тонусные, псевдобульбарные нарушения средней степени тяжести. Соп. Дефицитная анемия средней степени. Марс открытое овальное окно, состояние после оперативного вмешательства по поводу устранения заворота кишки, ушивание перфорация желудка, оперативное вмешательство по поводу ретинопатия недоношенных третьей степени, сложный миопический астигматизм обоих глаз. Дисплазия тбс 1-2степени. Задержка моторного развития. Сейчас нам 9 месяцев. Владу требуются длительные восстановление и реабилитация. Влад очень терпеливый и старательный малыш. Я верю в него. У нас все получится. Помогите! Очень прошу помощи!
Зульфия Патлусова. Бегу в поддержку сына Влада Патлусова Повод: ЗАБЕГ.РФ - УФА-2023
0%
Я Лидия Ибашева. Работаю врачом неврологом в ГБУЗ РБ Бирской ЦРБ. Я за ЗОЖ, убеждаю людей личным примером. Это часть моей жизни. Многократно защищала честь больницы на различных соревнованиях. Кто же ещё если не мы. Всем здоровья! Свой добрый забег я посвящаю выздоровлению малышки Билаловой Назиры. Назира, у тебя получится! Билалова Назира 09.10.2017г. Диагноз: Нейродегенеративное заболевание. Младенческая эпилептическая энцефалопатия с грубыми атрофическими изменениями вещества мозга, спастический правосторонний гемипарез, правосторонний прозопарез, глазодвигательные нарушения. Структурная фокальная эпилепсия, внеприступный период. Эквиноварусная деформация справа. История Билаловой Назиры: Назира была долгожданным первым ребенком в семье. Несмотря на то, что беременность протекала сложно, малышка при рождении была обычным, вполне здоровым ребенком. Первый приступ эпилепсии случился, когда Назире исполнилось 2 месяца. Родители были очень напуганы и прошли множество обследований. Назире было назначено лечение. Малышка развивалась, начала ползать, ходить, говорить, пошла в детский сад. В 2 года Назира неожиданно тяжело заболела. В критическом состоянии малышка была доставлена в РДКБ Детский центр психоневрологии и эпилептологии, где была введена в искусственную кому. Так прошло 3 месяца. Родителям не давали ни точного диагноза, ни надежды. После консилиума врачей было принято решение направить Назиру в г.Тюмень для уточнения диагноза и продолжения лечения. Диагноз был установлен. По заключению врачей, делать операцию было уже поздно, оставалось только проводить реабилитацию и медикаментозно поддерживать Назиру, чтобы ситуация не ухудшилась. Славу Богу произошло Чудо и малышка открыла глазки! Теперь Назира восстанавливается. Она любит когда ей читают книжки, любит смотреть яркие картинки, где нарисованы дикие животные, зимние и летние прогулки на свежем воздухе, очень любит играть с пластилином и смотреть мультики. Родители верят, что Назира снова начнет ходить и бегать, что как раньше она сможет кататься на самокате и велосипеде. Малышке нужна постоянная дорогостоящая абилитация. Помогите Назире вернуться к здоровой жизни!
Лидия Ибашева. Бегу в поддержку Назиры Билаловой 5 км Повод: ЗАБЕГ.РФ - УФА-2023
0%
Меня зовут Алина Ходжаева, я врач-невролог. Я родилась в семье учителей и преподавателей, меня воспитывали в любви и заботе, прививая эту любовь ко всем окружающим. Когда я выросла и заканчивала школу — проблем с выбором профессии не возникло — я четко знала, что хочу помогать людям и делать все, что в моих силах, чтобы как можно больше людей были здоровы и счастливы. Сейчас я работаю врачом и помогаю взрослым и детям, занимаюсь просветительской работой, и постоянно учу своих пациентов профилактике заболеваний. Однако, в некоторых случаях одной профилактики, к сожалению, не достаточно. Это касается ВЕРОНИКИ МАРЧЕНКО. Она чудесный ребенок с тяжелым заболеванием. Я не могу помочь ей только словом, но комплекс мероприятий и занятий, проводимых в @abilitation_baby помогут облегчить течение болезни малютки. Я верю, что вместе мы победим болезнь. Вероника Марченко 28.07.2018г. Диагноз Вероники: Органическое поражение центральной нервной системы, множественные врожденные пороки развития ( МВПР): колобома сетчатки глаза, пиелоэктазия, мегауретер, уретерогидронефроз; миатонический синдром, мышечная гипотония. Основной диагноз очень редкий - синдром CHARGE. История Вероники Вероника родилась в срок, с весом 3480 ростом 52 см и 7-8 баллов по шкале Апгара. Поначалу она выглядела вполне обычным, здоровым малышом. Тревога за здоровье малышки впервые пришла в три месяца, когда стало понятно, что она не может держать голову. Потом появились стереотипии – повторяющиеся движения, которые обычно наблюдаются у детей с нарушениями в развитии. Невролог посоветовал проверить внутричерепное давление, а офтальмолог обнаружил порок развития сетчатки глаза. Очень долгое время врачи разводили руками и не могли поставить диагноз. Вероника с мамой даже лежали в отделении детской онкологии. После него, признается мама, она поняла – люди учатся жить в любых условиях. Потом одна за другой стали «всплывать» другие проблемы со здоровьем: с почками, желудком. Позже стало понятно, что Вероника не реагирует на звуки: не откликается на свое имя, не чувствует, когда кто-то приближается из-за спины. Проведенное обследование показало тугоухость – маленькая Вероничка почти не слышит. Во время апробации слухового аппарата малышка стала реагировать на окружающий мир. Это стало огромной радостью для семьи и первыми положительными перспективами развития Вероники. Основной диагноз - синдром CHARGE затронул зрение, слух, мочеполовую систему и спровоцировал серьезное общее отставание в развитии. Сейчас Вероничке почти 5 лет, она научилась сидеть, уверенно ползает на четвереньках и ходит вдоль опоры. Самостоятельно малышка пока не ходит и пока не разговаривает. С приемом пищи тоже есть проблемы, усваивается только пища, протертая через блендер. Вероника как и все детки любит купаться играть, гулять и кататься на качелях. Особенно большой интерес она проявляет к музыкальным инструментам, не смотря на свою тугоухость. Любит проверять все шкафы в зоне досягаемости, и как истинная леди любит примерять на себя вещи мамы. Шансы есть! Но нужна регулярная дорогостоящая абилитация, на которую у родителей средств не хватает. Помогите Веронике пройти необходимое лечение, любой, комфортной для вас суммой, чтобы ребенок смог пойти своими ножками!
Алина Ходжаева. Бегу в поддержку Вероники Марченко Повод: ЗАБЕГ.РФ - УФА-2023
  • D,
    100
  • Poskrebysheva_Galina,
    500
  • Ablullin_Vadim_Tagirovich_,
    Хасанов Богдан Сергеевич 07.03.2021. г.Мелеуз.
    7000
  • Abdyukova,
    200
  • _Sagdiev_Azamat_Rishatovich,
    100

Все поступки

Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км
Собрано:
12 450
Цель:
15 000
ЗабегРФ
Собрано:
1 400
Цель:
10 000

Все пожертвования

13 мая 2023
+ 300
Аня Рафикова
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

Фёдор, будь здоров! Ульяна

+ 500
Муртазина Дина Маратовна
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

Во благо!

+ 1 000
Инкогнито
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

+ 350
Ирина Лайко
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

+ 500
Баширина Ксения Андреевна
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

+ 300
Инкогнито
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

14 мая 2023
+ 200
Шарипова Эльвира Ринатовна
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

+ 500
Баширин Николай Сергеевич
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

16 мая 2023
+ 350
Инкогнито
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

+ 50
Нугманова Альбина Асхатовна
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

+ 1 000
Исламова Лиана
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

Ждём твоей свадьбы Федя!

+ 500
Инкогнито
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

+ 1 000
Инкогнито
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

+ 200
Инкогнито
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

+ 500
Тарасенко
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

17 мая 2023
+ 200
Мурзабаева Фируза Расимовна
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

+ 300
Каримова Нелли Маратовна
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

Малыш, будь здоров!

18 мая 2023
+ 300
Гиниатуллина Светлана Евгеньевна
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

19 мая 2023
+ 300
Ксения
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

26 мая 2023
+ 500
Ильясова Гузалия Рамильевна
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

30 мая 2023
+ 500
Инкогнито
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

Фёдору от Розы Барыевны Х.

+ 500
Инкогнито
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

Для сыночка от семьи Шаймуратовых.

31 мая 2023
+ 500
Муталов Ильдар Салаватович
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

+ 500
Дарья Сергеевна Ермошкина
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

01 июня 2023
+ 1 000
Хачатрян Эдуард
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

+ 100
Нугманова Альбина Асхатовна
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

02 июня 2023
+ 500
Инкогнито
Зубачевская Ульяна. Бегу в поддержку Федора Кузовкова 5 км

Фёдору от Любови Владимировны Ш. с пожеланиями новых успехов !

03 июня 2023
+ 200
Инкогнито
ЗабегРФ

+ 200
Инкогнито
ЗабегРФ

+ 500
Лилия Бадертдинова
ЗабегРФ

04 июня 2023
+ 500
Гульнара
ЗабегРФ

200% за один день!

Уже больше собрано 107088 тысяч рублей на лечение Асали и Ранэля! Осталось совсем немного, чтобы закрыть сбор!

Нет отчетов.

Согласно действующему законодательству, учредительными документами некоммерческих организаций являются:

  • Свидетельство о государственной регистрации юридического лица.
  • Свидетельство о присвоении идентификационного номера налогоплательщика (ИНН).
  • Свидетельство о Регистрации Некоммерческой Организации.
  • Благотворительная программа Благотворительного фонда на календарный год, в котором заключено настоящее Соглашение.
В отдельных случаях НКО может функционировать на основании общего положения об организациях данного вида.

Реквизиты компании

ООО «Доброе Дело» Местонахождение и почтовый адрес: 117525, г. Москва, ул.Днепропетровская, д.3, корп. 5, 1 этаж, пом.III, ком. 6, офис 2 ОГРН 1157746776087 от 24.08.15
ИНН 7726350600 КПП 772601001
р/с 40702810902980000634 в АО "Альфа-Банк" г. Москва
к/с 30101810200000000593
БИК 044525593
Телефон: 8 (499) 112 4780 Email: info@sdelai.org

Заголовок

Текст

Выбрать дату

Уведомление

Отчет добавлен!