Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям «Особенные дети»

Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям «Особенные дети» учрежден 2 февраля 2016 года врачом-неонатологом Латыповой Файрузой Мунаваровной.

Фонд занимается организацией помощи детям раннего возраста с тяжёлыми заболеваниями, которые приводят к задержке развития. Основные направления работы фонда: помощь в организации лечения и абилитации детей группы риска, детей-инвалидов, помощь профильным клиникам, повышение квалификации врачей и информационная работа с родителями, направленная на своевременное выявление задержки развития детей и предупреждение инвалидности.

В рамках благотворительной программы фонда функционирует центр абилитации «Любимый малыш». В центре внедрена европейская модель абилитации, которая доказала свою эффективность во всем мире. Акцент делается на индивидуальный подход к каждому ребенку, внедрение комплексной психолого-медико-педагогической помощи. При поступлении ребенка на лечение в центр за ним закрепляется персональная команда, в которую входят специалисты разных профилей. Это врач-педиатр, физический терапевт, массажист, психолог, логопед – дефектолог, физиотерапевт. Семья играет большую роль в процессе лечения. На всех процедурах присутствуют и обучаются родители, с ними работают психологи, проводятся консультации

Наш фонд — единственный фонд, оказывает помощь детям группы риска, которые ещё не стали инвалидами!

Наша миссия — вовремя оказаться рядом и помочь детям раннего возраста с тяжелыми отклонениями в развитии, которые выписаны из отделений патологии новорожденных, прошли интенсивную терапию или реанимацию, получили инвалидность или имеют высокий риск стать инвалидами.

Наши задачи:

• сбор средств на лечение и абилитацию детей раннего возраста, которые перенесли интенсивную терапию и реанимацию и имеют в связи с этим серьезные повреждения нервной системы и отставание в развитии;

• помощь клиникам, которые занимаются абилитацией детей;

• привлечение общественного внимания к проблемам особенных детей;

• оказание социальной и психологической помощи семьям особенных детей;

• профилактика детской инвалидности;

• содействие в работе волонтерских групп.
  • Директор
    Латыпова Файруза Мунаваровна
    Создатель фонда — Латыпова Файруза Мунаваровна - 18 лет работала неонатологом в отделении хирургии новорожденных Республиканской детской клинической больницы в г. Уфе. Новорожденные поступали в отделение интенсивной терапии и реанимации по разным причинам. Это были врожденные пороки развития, глубокая недоношенность ребенка, травмы, заболевания, требующие экстренных мероприятий по реанимации и неотложной терапии. За время работы ей удалось накопить огромный опыт и отработать свою собственную методику по выхаживанию и абилитации тяжелых детей.

    Так родилась идея создания первого центра абилитации для малышей, которые в связи с тяжелыми заболеваниями и отставанием в развитии нуждаются в раннем вмешательстве. А чтобы родители не теряли время на поиск средств для лечения своего долгожданного ребенка, был создан благотворительный фонд.

    За время работы за счет средств фонда получили лечение 150 детей на сумму почти 8 000 000 руб.

    В апреле 2019 года центр абилитации становится программой фонда. При этом возможность лечения детей из группы риска за счет собственных средств родителей по-прежнему остается возможной.

    Латыпова Файруза Мунаваровна

    • 1996 год — окончила педиатрический факультет БГМУ
    • 1996-1997 годы — интернатура по неонатологии на кафедре неонатологии БГМУ

    • 1998-2016 годы — неонатолог отделения хирургии новорожденных и детей раннего возраста РДКБ

    • 2010-2014 годы — обучение в аспирантуре на кафедре госпитальной педиатрии БГМУ, руководитель - профессор Ахмадеева Э.Н.

    • 2014 год — защита кандидатской диссертации КГМУ (Казань) по теме: "Особенности роста и развития детей с атрезией пищевода"



    Достижения:

    • 2010 год — победитель конкурса союза педиатров России за методы абилитации "Детский врач года"

    • 2011 год — издание книги для родителей "Особенные дети"

    • 2012 год — победитель конкурса Общественного фонда развития города "Достояние столицы"

    • 2012 год — получен патент на метод лечения "Способ стимуляции центральной нервной системы у новорожденных и детей раннего возраста"

    • 2013 год — обучение в школе Российской политики при президенте РБ, представлен проект центра абилитации, поиск инвестора

    • член межведомственной рабочей группы по демографии и повышению рождаемости

    • член рабочей группы по оказанию ранней помощи при Правительстве РБ

    • учредитель АНО ДПО «Институт абилитации»

    • 2016 год - победитель конкурса «Лучший социальный проект года»

    2018год – Благодарность Министерства труда РБ

    • 2019 год - 2 место на международном конкурсе «Качество инноваций»(QualityInnovationAward) в Китае

    • 2019 год –благодарственное письмо от уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка Кузнецовой А.Ю. за высокий профессионализм, активную жизненную позицию, принципиальность и ответственность в вопросах защиты прав и интересов детей и семей с несовершеннолетними детьми

0%
«Всем доброго времени суток! Меня зовут Софья Александровна Гареева, мне 1 год и 4 месяца. 28 февраля 2018 года на 31 неделе беременности мамы, путем кесарева сечения появилась на свет Я, весом в 1200 грамм и ростом 37 см. Состояние при рождении было тяжелое, обусловленное дыхательными и неврологическими нарушениями на фоне недоношенности. Находилась на ИВЛ (искусственной вентиляции легких), через 19 дней состояние ухудшилось с нарастанием дыхательной недостаточности. Перенесла синдром дыхательных расстройств, дыхательную недостаточность 3 степени, бронхо-легочную дисплазию, гипоксически-ишемическое поражение центральной нервной системы тяжелой степени, синдром двигательных нарушений. Переведена на ВВЛ, постепенно далее масочно на О2. Выписали нас 26 мая, когда мне уже исполнялось 3 месяца. Для мамы это было самое тяжелое испытание в жизни. Я- Особенный ребенок, самый Счастливый, потому что у меня лучшие Мама, Папа и две сестрички! Они заботятся обо мне! Любят меня! Стараются и делают по возможности все, чтобы в будущем видеть, как я буду Жить и радоваться жизни – ходить, танцевать, общаться и путешествовать, видеть глазами этот удивительный и прекрасный мир. Но чтобы реализовать надежды моих родных, я нуждаюсь и в помощи грамотных специалистов для разностороннего развития. На данный момент я еще не умею сидеть и ползать, не выговариваю слоги, у меня задержка психо-речевого развития (ЗПРР), гипоксически-ишемическое поражение центральной нервной системы (ГИП ЦНС), миатонический синдром (мышечная гипотония), дисфункция позвоночника, белково-энергетическая недостаточность 1-2 степени, дефицитная анемия легкой степени, бронхо-легочная дисплазия средне-тяжелого течения, частичная атрофия зрительного нерва, ангиопатия. За все это время пройдено четыре курса лечения в ГБУЗ РДКБ ДЦПиЭ г.Уфа, рекомендации и лечение у невролога по месту жительства, дополнительно платных 6 курсов массажа и физиотерапии, массаж и ЛФК руками мамы. Один курс абилитации в центре «Любимый малыш» г.Уфа, после которого мы заметили огромный сдвиг в развитии, я начала делать попытки встать «на четвереньки». Теперь я знаю, мне необходимы, и не одни, курсы абилитации для рефлексорного развития. А время идет и шансы уменьшаются. Мое развитие тормозят и частые бронхолегочные заболевания на фоне низкого иммунитета и сопутствующей мышечной гипотонии. Я развиваюсь, но медленно, как долго ждала моя мама, чтоб я смогла сама пить с бутылочки, удерживать головку, мои первые зубки в год, попытки переворачиваться, удерживать игрушки, тянуться к ним, мое гуление, когда стала узнавать маму и дарить ей улыбку, ту самую бесценную благодарность ей. ПОМОГИТЕ МНЕ! Я так люблю Жизнь и Маму!» Софья, июль 2019 Недоношенные дети чаще всего вырастают полноценными детьми. Просто это особенные дети и им нужна особенная помощь, помощь добрых людей. У нас еще есть шанс стать полноценным членом общества. Пожалуйста, помогите нам спасти малышку! Откройте свое сердце! Наполните его Добром и любовью! Спасибо за внимание и понимание. Гареева Елена Анатольевна (мама), июль 2019
Софья Повод: Свой повод
0%
История от имени мамы Марусеньки: Я, мама « Дюймововочки» Машули! Моя малышка родилась на сроке 30 недель с крайне малой массой тела 985 грамм и ростом 39см. Было экстренное кесарево сечение из-за плацентарной недостаточности. У Машули были врожденные инфекционные заболевания: гепатит, энтероколит и пневмония. На фоне этих инфекций начался геморрагический синдром, открылись желудочные кровотечения, с ранок на коже сочилась кровь. Два месяца дочь питалась через зонд, месяц в реанимации прошел только на внутривенном питании. Когда Машуля попала в реанимацию, прогнозы были самые неутешительные. Реаниматолог, приехавший забирать нас с перинатального центра в специализированную клинику, сразу предупредил, что шансы у ребенка очень мизерные. У нас была увеличена сильно печень, точнее она у нас перестала работать вовсе, инфекции медленно съедали жизнь малышки, развился сепсис, постоянно падал гемоглобин. Было огромное количество переливаний крови. Но Маруся, на удивление всех врачей, оказалась живчиком и так стойко боролась за свою жизнь. Сейчас по прошествии 5 месяцев, я просто не имею право опустить руки и пустить здоровье ребенка на самотек. Мы уже прошли два курса абилитации в центре «Любимый малыш». И результаты наших занятий налицо: Машуля держит головку, пытается переворачиваться. Да мы отстаем от сверстников, но моя малышка обязательно догонит их и будет жить полноценной жизнью здорового ребенка. Для этого нам необходимо пройти еще несколько курсов абилитации. И Вы нам в этом можете помочь!!!
Поможем "Дюймовочке" Машуле догнать сверстников! Повод: Свой повод
0%
Родился Саша раньше срока на 2 с половиной̆ месяца из-за отслойки плаценты на сроке 28 недель с весом 1190 грамм, было экстренное кесарево сечение. Из-за несвоевременного родоразрешения сын перенес тяжелую гипоксию, был в тяжелом состоянии в реанимации, самостоятельно не дышал, сразу после рождения был подключен к аппарату искусственной̆ вентиляции легких. На 2-3 сутки произошло внутрижелудочковое кровоизлияние 4 степени головного мозга, в реанимации были судороги. После у сына развилась гидроцефалия. Установлен шунт. Сейчас Саше 3 года. Он перенёс уже 5 операций на головной мозг. После первого курса абилитации Саша начал повторять фразы за логопедом, хотя до этого даже не говорил слово "Мама"! Физически стал крепче, во время игры всегда включается в процесс, проявляет эмоции. Видна отдача и положительная динамика. Благодаря постоянным занятиям он научился ходить. Но ходит плохо, хромает на левую ногу и плохо владеет левой рукой. Диагноз левосторонний гемипарез. Также у Саши диагноз ЗПРР. Нам нужно проходить постоянные курсы абилитации. Нам необходима ваша помощь для дальнейшего развития нашего сына и без вашей помощи нам не справится! С уважение мама Саши.
Дари добро! Повод: Свой повод
200% за один день!

Уже больше собрано 107088 тысяч рублей на лечение Асали и Ранэля! Осталось совсем немного, чтобы закрыть сбор!

Нет отчетов.

Согласно действующему законодательству, учредительными документами некоммерческих организаций являются:

  • Свидетельство о государственной регистрации юридического лица.
  • Свидетельство о присвоении идентификационного номера налогоплательщика (ИНН).
  • Свидетельство о Регистрации Некоммерческой Организации.
  • Благотворительная программа Благотворительного фонда на календарный год, в котором заключено настоящее Соглашение.
В отдельных случаях НКО может функционировать на основании общего положения об организациях данного вида.

Реквизиты компании

ООО «Доброе Дело» Местонахождение и почтовый адрес: 117525, г. Москва, ул.Днепропетровская, д.3, корп. 5, 1 этаж, пом.III, ком. 6, офис 2 ОГРН 1157746776087 от 24.08.15
ИНН 7726350600 КПП 772601001
р/с 40702810902980000634 в АО "Альфа-Банк" г. Москва
к/с 30101810200000000593
БИК 044525593
Телефон: 8 (499) 112 4780 Email: info@sdelai.org

Заголовок

Текст

Выбрать дату

Уведомление

Отчет добавлен!