Диагноз : Резидуально-органическое поражение ЦНС; синдром Аенгельмана, мутация в гене UBE3A; детский церебральный паралич, атонически-астатическая форма; вялый тетрапарез; атаксический синдром; темповая задержка формирования статико-моторных, речевых навыков, нервно-психического развития; плоско-вальгусная установка стоп; миелопатия С4-Th9.
Лечение: Курс реабилитации.
Требуемая сумма: 150 000,00 р.

Ясмина родилась 8 марта 2017 года. Ничего не предвещало беды, но когда пришло время ребенку научиться сидеть и ползать, то у Ясмины выявилась задержка развития, тогда-то и начались многочисленные обследования. Был поставлен диагноз ДЦП, а позже, после проведения дополнительных консультаций, в 2,5 года по результатам анализа был поставлен диагноз синдром Ангельмана.
Ясмина уже проходила реабилитацию в РЦ Сакура, и показала очень хорошие результаты. Ясмина начала сидеть с опорой, садиться сама из положения лежа. На сегодняшний день Ясмина начала ползать на четвереньках садится сама без опоры.
Сейчас состояние Ясмины удовлетворительное, после очередной реабилитации Ясмина научилась ходить на ходунках и это очень большой прогресс для нас, но на этом нельзя останавливаться, ведь Ясмина ещё не сделала свой долгожданный первый шаг.

Подробнее о Ясмине на её страничке https://sabf.ru/families_of_children_with_angelman_syndrome_112.html

Очень просим всех неравнодушных людей помочь нам в достижении этой цели! р/с для переводов 40701810838000004315

иагноз : Двусторонняя эквино-плосковальгусная деформация стоп; cиндром Ангельмана; ДЦП; атопический дерматит; сколиотическая деформация позвонка 2-3 степени; сгибательная контрактура коленных суставов;комбинированная контрактура суставов в/к.
Лечение: Курс реабилитации.
Требуемая сумма: 186 900,00 р.




Игорек - обычный ребёнок с синдромом Ангельмана. Улыбчивый, добродушный, мало спящий и имеющий нарушения в работе мышц, что привело к тяжёлой эквино-плоско-вальгусной деформации обеих стоп и сгибательной контрактуре коленных суставов. Примерно в возрасте 10 лет первый раз была предложена операция. Мы очень надеялись, что с помощью реабилитаций нам удасться избежать операции, но удалось лишь отсрочить. В течении 2019 года состоялось несколько консультаций с хирургами-ортопедами , которые сошлись во мнении единодушно - операции быть, в противном случае Игоря ждёт инвалидное кресло, нарушение работы внутренних органов и постоянная боль в суставах.
6 ноября 2020 года в ГБУЗ Морозовская Детская Клиническая Больница ДЗ г. Москвы состоялась масштабная операция на обеих ногах по реконструкции стоп, удлинению сгибателей коленного суставов, апоневротомии икроножных мышц, низведению наколенника, ахилопластике, тенодезу задней б/б мышцы.



Подробнее о Игоре на его страничке https://sabf.ru/families_of_children_with_angelman_syndrome_18.html


В последнее время Игорь все больше сидел, мало и тяжело ходил на полусогнутых ногах, хотя он очень активный и мотивация к ходьбе высокая. Несмотря на то, что необходимость операции была очевидна, решится на неё было крайне сложно. Как обьяснить ребёнку с синдромом Ангельмана, что его ждёт? Какое то время занял процесс моральной и медицинской подготовки. Лишь 6 ноября 2020 года в ГБУЗ Морозовская Детская Клиническая Больница ДЗ г. Москвы состоялась масштабная операция на обеих ногах по реконструкции стоп, удлинению сгибателей коленного суставов, апоневротомии икроножных мышц, низведению наколенника, ахилопластике, тенодезу задней б/б мышцы. Игорь мужественно перенёс время после операции, все оказалось не так страшно, как мы себе это представляли.

А в конце января гипсовая повязка была удалена, вместо неё были сделаны тутора на всю ногу. началось постепенное восстановление утраченных функций. На данный момент, через 2 месяца после снятия гипса Игорь ходит в туторах с помощью ходунков или держась за брусья, которые соорудил его папа. Но до самостоятельной ходьбы ещё далеко. По прогнозам доктора на это уйдёт до 1,5 лет при условии качественной и постоянной реабилитации. Родителям в домашних условиях сложно обеспечить полноценные занятия, дома мы скорее поддерживаем результат, отрабатываем ходьбу. Но спастические мышцы требуют постоянного внимания, расслабления и правильной стимуляции. А это возможно лишь в условиях реабилитационных центров.

Диагноз: Синдром Ангельмана. Носительство вируса герпеса 6 типа. Симптоматическая эпилепсия. Детский церебральный паралич, атонически-атоксическая форма. Задержка психомоторного развития.
Лечение: Курс реабилитации.
Требуемая сумма: 162 900,00 р.

Кира родилась в октябре 2016 года в городе Владивосток. Начиная с 2019 г. Кира с мамой активно занимаются ЛФК, посещают бассейн, занимаются со специалистами. Регулярные занятия очень важны для планомерного развития ребёнка с синдромом Ангельмана. В результате интенсивных занятий Кира показывает хорошие результаты в плане мелкой и крупной моторики. Для того что-бы не останавливаться в развитии у Киры запланирована выездная реабилитация. Мы надеемся, что эта реабилитация даст хороший толчок в развитии Киры.

Подробнее о Кире на её страничке https://sabf.ru/families_of_children_with_angelman_syndrome_20.html

Очень просим всех неравнодушных людей помочь нам в достижении этой цели! р/с для переводов 40701810838000004315